Pourquoi la maladie de Lyme est un sujet polarisant qui suscite la controverse? Avec cette nouvelle saison du balado Dérives intitulée Le labyrinthe de Lyme, Olivier Bernard, pharmacien et vulgarisateur scientifique, fait la lumière sur les croyances autour de cette maladie et remet en perspective ses doutes et certitudes. Au fil des 10 épisodes lancés le 21 mai prochain sur Radio-Canada OHdio, il cherche aussi des réponses à une série de décès au Québec qui seraient liés à la maladie de Lyme. Sa quête le mène à rencontrer plusieurs personnes qui se disent atteintes de la forme chronique de la maladie, d’autres qui en seraient guéries. Il s’entretient avec de nombreux experts au Canada, aux États-Unis et en France pour comprendre ce qui pousse certaines personnes jusqu’à la mort.
Synopsis - Dérives : le labyrinthe de Lyme
Septembre 2022. Amélie Champagne, 22 ans, décède par suicide à Montréal. Elle vivait une profonde détresse à cause de ce qu’elle croyait être la forme chronique de la maladie de Lyme. Cinq autres personnes se seraient suicidées pour des raisons similaires au cours des dernières années au Québec, selon ce qui circule sur les réseaux sociaux. Or, l’existence même d’une variante chronique de cette maladie est mise en doute par la communauté scientifique. Qu’est-ce qui pousse des gens à s’enfoncer dans le labyrinthe de Lyme parfois jusqu'à la mort?
Animation et réalisation : Olivier Bernard
Production : Radio-Canada
Résumés épisodiques
1 - Le labyrinthe de Lyme : repartir de zéro
Marqué par le suicide de plusieurs personnes se disant atteintes de la forme chronique de la maladie de Lyme, dont celui d’Amélie Champagne en 2022, Olivier Bernard rencontre les proches d’Annie Roussy, décédée elle aussi. Fondatrice de l’Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML), cette dernière avait écrit une lettre à Olivier après qu’il ait abordé la maladie dans un épisode de son émission Les aventures du Pharmachien il y a quelques années. Dans une démarche d’ouverture, Olivier entend reconstruire la totalité de ses connaissances sur la maladie.
2 - Le labyrinthe de Lyme : errance
Olivier Bernard rencontre des gens qui disent vivre avec la forme chronique de la maladie de Lyme. Après avoir vécu de l’errance médicale pendant des années, plusieurs d’entre eux ont finalement obtenu un diagnostic de maladie de Lyme dans un laboratoire américain et des traitements antibiotiques costauds, qui peuvent entraîner de lourds effets secondaires. Prêts à tout pour guérir, beaucoup de gens se tournent aussi vers des traitements alternatifs.
3 - Le labyrinthe de Lyme : parasites
Olivier Bernard s’entretient avec deux spécialistes de la maladie de Lyme pour faire le point sur les diagnostics et les traitements proposés ici : Mirabelle Kelly, microbiologiste-infectiologue en Estrie, et Catherine Bouchard, vétérinaire-épidémiologiste à l’Agence de santé publique du Canada. Il se demande ce qui explique que des médecins choisissent des protocoles radicalement différents pour leur patientèle.
4 - Le labyrinthe de Lyme : l'île et le monstre
Juillet 2024. Olivier Bernard se rend au Connecticut pour visiter la ville qui a donné son nom à la maladie de Lyme. Il veut aussi en connaître davantage à propos de Plum Island, une île au cœur de plusieurs légendes urbaines. Sur place, Olivier s’entretient avec des spécialistes pour explorer les mythes au sujet de l’origine véritable de la maladie. Il constate que certaines personnes s’inquiètent de la quantité de mésinformation et de pseudoscience qui entoure la maladie de Lyme.
5 - Le labyrinthe de Lyme : univers parallèle
De retour des États-Unis, Olivier Bernard visite le Laboratoire de santé publique du Québec afin de comprendre le fonctionnement des tests sérologiques utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme. Il s’intéresse aussi aux laboratoires américains et se questionne sur l'influence du groupe International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS).
6A - Le labyrinthe de Lyme : vortex, 1re partie
Olivier Bernard se penche sur le parcours de personnes dont les décès par suicide ont été directement attribués à la maladie de Lyme. En parlant aux proches des victimes, il réalise que celles-ci, au-delà du fait qu’elles se disaient atteintes de la forme chronique de la maladie, vivaient en parallèle une grande détresse psychologique. Olivier s’entretient aussi avec Monique Séguin, professeure-chercheuse en psychologie et sommité en prévention du suicide.
6B - Le labyrinthe de Lyme : vortex, 2e partie
En 2024, un premier cas d’aide médicale à mourir (AMM) pour une personne se disant atteinte de la forme chronique de la maladie de Lyme est rapporté dans les médias. Avec le Dr Georges L'Espérance, président de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité, Olivier Bernard s’interroge à propos des critères d’admissibilité à l’AMM. Olivier s’attarde aussi à la façon dont les décès par suicide en lien avec la maladie de Lyme sont rapportés dans les médias, et sur la manière dont ils sont racontés par la communauté de Lyme chronique.
7 - Le labyrinthe de Lyme : dans nos têtes
Olivier Bernard explore des hypothèses qui pourraient expliquer, en partie, les maux de celles et ceux qui se considèrent atteints de la forme chronique de la maladie de Lyme. Il fait aussi une découverte qui pique sa curiosité dans un rapport de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux sur la maladie de Lyme.
8 - Le labyrinthe de Lyme : les alchimistes
Olivier Bernard fait un constat : des lobbys déploient beaucoup d’efforts en Amérique du Nord pour faire adopter des lois qui appuient leur vision alternative de la maladie de Lyme. Est-ce que ça pourrait arriver au Québec? Par ailleurs, Olivier s’entretient avec les scientifiques de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux qui ont piloté les recommandations au sujet de la maladie en 2021.
9 - Le labyrinthe de Lyme : réaction en chaîne
Olivier Bernard obtient le rapport de la coroner Julie-Kim Godin portant sur la mort par suicide d’Amélie Champagne. Il s’entretient aussi avec la direction de l’Association québécoise de la maladie de Lyme (AQML) ainsi qu’avec le Dr Amir Khadir, microbiologiste-infectiologue qui traite des patients atteints de Lyme chronique. Alors qu’il arrive à son terme, Olivier réalise que sa démarche vient d'enclencher, malgré lui, une réaction en chaîne.
